„Cieszę się życiem!”
„Dziesięć lat temu zdiagnozowano u mnie twardzinę układową. Jest to rzadka, przewlekła choroba autoimmunologiczna. U mnie zaatakowała płuca. Pomimo leczenia w 2020 roku nastąpiła progresja choroby. Wtedy też otrzymałam skierowanie do poradni transplantologicznej, a po wykonaniu niezbędnych badań, kwalifikację do przeszczepu płuc. Ucieszyłam się, co nie znaczy, że się nie bałam. Starałam się myśleć pozytywnie, a przeszczep traktować jako kolejny etap leczenia. Wiedziałam, że to jedyna szansa na lepsze życie, że bez niego umrę. W marcu 2022 roku zachorowałam na covid. Wyzdrowiałam, ale wydajność moich płuc spadła do 28%. Musiałam być podłączona do koncentratora tlenowego cały czas. Trudności sprawiała mi każda czynność. Nawet przekręcając się, czy siadając na łóżku saturacja spadała do 60%. Do łazienki jeździłam na wózku. Wreszcie 25 lipca dostałam telefon, że jest dla mnie płuco, a 26 lipca, dzień przed moimi urodzinami miałam przeszczep. Dziś minęło już 9 miesięcy od przeszczepu i czuję się dobrze. Spaceruję, jeżdżę na rowerze, mogę wchodzić po schodach, ale przede wszystkim mam siłę bawić się z moim wnukiem. Cieszę się życiem! „
Marzenna G. 58 lat
Pierwsze zdjęcie zrobione następnego dnia po operacji, drugie – z pierwszego spaceru wokół Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku.
„Największym wyzwaniem było dla mnie przyjęcie transplantacji jako szansy, a nie konieczności.”
Pan Paweł Ś. choruje na chorobę śródmiąższową płuc z postępującym włóknieniem. Obecnie oczekuje na przeszczep płuc, ale mimo to stara się wciąż pozostać aktywnym zawodowo i społecznie. Wspiera również innych pacjentów w podobnej sytuacji.
Za jego zgodą cytujemy fragment wywiadu jakiego udzielił jako przedstawiciel pacjentów w ramach spotkania dla pneumonologów w kwietniu tego roku w Wiedniu oraz przytaczamy rady, jakie ma dla innych pacjentów – po prawie 10 latach zbierania własnych doświadczeń.
„Pierwsze objawy mojej choroby zauważyłem w 2009 r. Było to przede wszystkim ograniczenie wydolności fizycznej. Najbardziej dokuczała mi duszność przy wykonywaniu codziennych czynności. Proces diagnostyczny był długi – odwiedziłem kilkunastu lekarzy różnych specjalności. W końcu po 8 latach szukania pomocy, przyczyna moich problemów z oddychaniem została ustalona. Usłyszałem diagnozę zapalenia płuc z nadwrażliwości.
Najpierw poczułem ulgę, że w końcu wiem, na co choruję. Jednocześnie uświadomienie sobie nieodwracalności choroby nieco mnie zmroziło i spowodowało, że zacząłem szukać więcej informacji na temat choroby. Najtrudniej było się oswoić z koniecznością transplantacji. Na szczęście lekarz tę sugestię podawał mi stopniowo, tak, żebym mógł się oswoić z myślą o niej. Najpierw jako ewentualność, później złożenie akcesji do przeszczepu „tak na wszelki wypadek”. Dopiero po pierwszych badaniach kwalifikacyjnych do transplantacji dotarło do mnie, że to ja potrzebuję transplantacji. I jej chcę.
Największymi wyzwaniami były dla mnie przeorganizowanie funkcjonowania ze stałym podłączeniem do tlenu oraz przyjęcie transplantacji jako szansy, a nie konieczności.
Obecnie czuję się względnie dobrze. Stałe przywiązanie do koncentratora tlenu jest uciążliwe, a zaawansowanie choroby wymusza wykonywanie wszystkich czynności dużo wolniej, niż robiłem to do tej pory. Tym niemniej poruszam się po całym domu (2 kondygnacje) i pracuję w trybie Home Office.
Niestety, steroidoterapia spowodowała m.in. osteoporozę, a ona zwiększyła problemy z kręgosłupem. Skutkiem ubocznym jest także cienka skóra, zwłaszcza na kończynach, kruchość naczyń krwionośnych, liczne wylewy podskórne (siniaki, wybroczyny). Są one bardzo doskwierające w codziennym funkcjonowaniu.
Co poleciłbym innym pacjentom? We wczesnych stadiach choroby – unikać okazji do infekcji i na serio dbać o siebie, nawet zmieniając , o ile to możliwe, tryb życia na bardziej oszczędny. Na pewno warto też wiedzieć więcej na temat własnej choroby, z którą się będzie do końca życia.
Najbardziej zainteresowanym powrotem pacjenta do dobrego zdrowia musi być sam pacjent, a więc: dokumentacja medyczna musi być uporządkowana, należy pytać swojego lekarza i pielęgniarkę o swoją dolegliwość (chorobę), leki, jakie ma się przepisywane (jak działają, jak należy postępować).
Ponadto chyba dobrym wyjściem jest skoncentrowanie się na tym, jak pokonać bieżące problemy (np. w jaki sposób zapewnić sobie dopływ tlenu, kiedy będę na piętrze). No i nie należy pielęgnować choroby w sobie.”
