3 grudnia w Sejmie Rzeczpospolitej Polskiej odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, podczas którego poruszano kwestię chorób płuc.
Z ramienia Sekcji Chorób Rzadkich Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc w spotkaniu brały udział prof. Elżbieta Radzikowska z Insytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie oraz dr Joanna Miłkowska-Dymanowska reprezentująca naszą Klinikę.
Podczas spotkania podkreślano ogromny problem związany z przechodzeniem pacjentów z chorobami rzadkimi spod opieki pediatrów do ośrodków zajmujących się pacjentami dorosłymi. Kwestia ta wzbudziła żywą dyskusję. Nadal brak bowiem wypracowanych procedur pozwalających na ciągłość opieki nad tymi chorymi, a dotychczasowe działania obejmują głównie pacjentów z mukowiscydozą, co podkreśliła swoim wystąpieniu prof. Dorota Sands.
Konieczna jest praca nad stworzeniem ogólnopolskich rozwiązań dotyczących wszystkich chorób rzadkich i ultrarzadkich. Apelujemy o kontynuowanie debaty na temat kompleksowej opieki nad pacjentami, którzy przekraczają próg dorosłości.
Link do całości spotkania: LINK
