W środę 9.09.2026 w ostatnim dniu kongresu ERS 2026 przedstawiciele naszej Kliniki uczestniczyli w spotkaniu ERN-LUNG – Europejskiej Sieci Referencyjnej Chorób Płuc, której jesteśmy członkiem. 🫁🌍
Wzięliśmy udział w dyskusji poświęconej znaczeniu budowania świadomości na temat chorób rzadkich oraz inicjatywom zorientowanym na potrzeby pacjentów.
Międzynarodowe organizacje pacjenckie mogą odgrywać niezwykle ważną rolę – nie tylko edukować i zwiększać świadomość społeczną, ale również:
🔹 uczestniczyć w opracowywaniu wytycznych dotyczących diagnostyki i leczenia,
🔹 wspierać inicjatywy na rzecz refundacji leków,
🔹 współpracować przy badaniach nad nowymi terapiami,
🔹 pomagać w rozwijaniu diagnostyki chorób rzadkich, szczególnie diagnostyki genetycznej.
W Polsce świetnym przykładem jest Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc.
Zachęcamy do kontaktu z naszą Kliniką pacjentów, którzy chcieliby aktywnie się zaangażować i reprezentować Polskę w międzynarodowych organizacjach zrzeszających osoby chorujące na rozstrzenia oskrzeli, sarkoidozę oraz śródmiąższowe choroby płuc.
Głos pacjentów jest niezbędny, aby tworzone rozwiązania odpowiadały na ich rzeczywiste potrzeby.
Razem możemy mieć realny wpływ na poprawę diagnostyki, leczenia i jakości życia chorych. 💙
