Ostatniego dnia lutego obchodzimy co roku Dzień Chorób Rzadkich!✋
Szacuje się, że istnieje ok. 6 000 takich chorób, a na świecie cierpi na nie łącznie ok. 300 mln osób!👥
Niejasny obraz kliniczny i niska świadomość społeczeństwa i lekarzy niejednokrotnie powodują opóźnienie diagnozy, a istnienie tylko niewielkiej grupy pacjentów z rozpoznaniem danej choroby skutkuje utrudnionym prowadzeniem badań na ich temat. Stąd, niestety, tylko w przypadku ok. 5% chorób rzadkich mamy dostępną jakąkolwiek terapię.
W naszej Klinice sprawujemy opiekę nad pacjentami z chorobami rzadkimi oraz ultrarzadkimi, szczególnie nad chorymi z chorobami śródmiąższowymi płuc, w tym idiopatycznym włóknieniem płuc (IPF) , niedoborem alfa-1 antytrypsyny, sarkoidozą, limfangioleiomiomatozą (LAM), proteinozą pęcherzyków płucnych (PAP). Prowadzimy również badania naukowe dotyczące tych chorób.
Lekarzy zainteresowanych chorobami śródmiąższowymi płuc, szczególnie tymi najrzadziej spotykanymi, zapraszamy w imieniu European Respiratory Society na dzisiejszy webinar (link).
Zwiększajmy świadomość dotyczącą chorób rzadkich zarówno wśród pacjentów, jak i (przede wszystkim!) wśród personelu medycznego, pamiętając, że aby rozpoznać chorobę rzadką, trzeba wcześniej o niej gdziekolwiek przeczytać lub usłyszeć.
