W dniu 19.09.2023 w godz. 11-13.30 w Senat Rzeczypospolitej Polskiej odbyła się konferencja „Choroby śródmiąższowe płuc z włóknieniem – aktualne problemy, nowe możliwości” zainicjowana przez Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na IPF .
Spotkaniu przewodniczył marszałek Tomasz Grodzki.
Tego dnia do senatu przybyli pacjenci, ich opiekunowie oraz zaproszeni przez nich eksperci. Łódź reprezentowali prof. Wojciech Piotrowski, prof. Sebastian Majewski oraz dr Joanna Miłkowska-Dymanowska.
W trakcie posiedzenia poruszano ważne tematy dotyczące chorób śródmiąższowych płuc m.in. podkreślano konieczność stworzenia rozwiązań systemowych oraz omawiano aktualnie podejmowane inicjatywy.
Konsultant krajowa z dziedziny pulmonologii oraz prezes Polskie Towarzystwo Chorób Płuc dr Małgorzata Czajkowska-Malinowska zapewniała o wsparciu propozycji systemowego rozwiązania dotyczącego dostępności koncentratorów z ciekłym tlenem w ośrodkach Domowego Leczenia Tlenem oraz nowych rozliczeń ambulatoryjnej diagnostyki chorób śródmiąższowych. Działania te istotnie przyspieszą proces diagnostyczny oraz zapewnią optymalizację terapii niewydolności oddechowej.
Zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia Janiszewska-Kajka przedstawiła aktualny postęp w realizacji Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich. Z relacji pani dyrektor wynika, że część prac jest na końcowym etapie realizacji. Jako pierwszy będzie udostępniony portal dla pacjentów, gdzie będzie dostępna aktualna wiedzę na temat chorób rzadkich. Serwis umożliwi też pacjentowi uzyskanie „paszportu”, pozwalającego choremu oraz lekarzowi prowadzącemu na lepszy dostęp do szerokiej diagnostyki oraz konsultacji. Jednocześnie prowadzone są prace nad utworzeniem centr eksperckich, które mają nadzorować diagnostykę i terapię chorych w kraju.
Pierwsze prace nad projektem mają zakończyć się do końca 2024 r.
Mamy nadzieję, że środowisko pacjentów oraz eksperci będą się nadal bacznie przyglądać proponowanym zmianom oraz aktywnie dyskutować w trakcie konsultacji społecznych, a Ministerstwo Zdrowia będzie brało pod rozwagę zgłaszane uwagi.
W takich momentach jak ten widzimy, jak ważny jest głos pacjentów lobbujących we własnej sprawie oraz lekarzy, którzy rozumieją problem i mogą ich wesprzeć merytorycznie i emocjonalnie.
Oby więcej takich inicjatyw i wzajemnego wsparcia! 
Kończąc, po raz kolejny apelujemy o zgłaszanie się chorych chętnych do pracy na rzecz Stowarzyszenia na terenie województwa łódzkiego.
My jako Klinika obiecujemy pomoc i wsparcie.
Więcej szczegółów dot. spotkania przeczytacie na stronie PTChP: TUTAJ.
