Choroby rzadkie to schorzenia występujące u nie więcej niż 5 osób na 10 tys. mieszkańców. Choć każda z nich dotyka stosunkowo niewielką grupę pacjentów, ich ogromna liczba — opisano już ponad 10 tys. takich jednostek — sprawia, że łącznie dotyczą aż 6–8% populacji. Szacuje się, że w Polsce z chorobami rzadkimi zmaga się nawet 2–3 mln osób.
Nasza Klinika, jako Partner Wspierający Europejskiej Sieci Referencyjnej ds. Rzadkich Chorób Układu Oddechowego (ERN-LUNG), z ogromną radością przyjęła zaproszenie na wyjątkową konferencję „Rzadkie choroby płuc”, organizowaną corocznie przez Sekcję Chorób Rzadkich Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc w Warszawie.
Wydarzenie to, prowadzone w formie hybrydowej, gromadzi ekspertów z całego kraju i stanowi przestrzeń do omawiania zagadnień niszowych, które często nie znajdują miejsca podczas standardowych konferencji pulmonologicznych.
W tym roku konferencja odbyła się 6 grudnia, a naszą Klinikę reprezentowały dwie lekarki:
• Dr n. med. Joanna Miłkowska-Dymanowska, współorganizatorka konferencji, wygłosiła wykład „Czy warto poszukiwać przyczyn rozstrzeni oskrzeli?”, prezentując kompleksowo drogę diagnostyki pacjenta z rozstrzeniami oskrzeli oraz kluczowe elementy oceny klinicznej.
• Lek. Ewa Miądlikowska przedstawiła mało poznane zagadnienie zarostowego zapalenia oskrzelików w przebiegu autoimmunologicznych chorób reumatycznych, omawiając obraz kliniczny, przebieg choroby oraz możliwe kierunki leczenia. Podkreśliła również, że jednostka ta pozostaje istotnie niedodiagnozowana.
Wydarzenia takie jak to są niezwykle ważne dla podnoszenia świadomości lekarzy na temat rzadkich chorób płuc, uwrażliwiania na mniej typowe jednostki chorobowe oraz inspirowania środowiska badawczego do prowadzenia analiz wieloośrodkowych.
Dziękujemy organizatorom za zaproszenie i inspirujące spotkanie!
