🔔 Dziś prosimy o chwilę uwagi. Mamy do ogłoszenia coś bardzo ważnego!
Z radością informujemy, że nasza Klinika Pneumonologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi dołączyła do grona członków Europejskiej Sieci Referencyjnej ds. Rzadkich Chorób Układu Oddechowego (ERN-LUNG) jako Partner Wspierający (Supporting Partner).
Nasz ośrodek został włączony do sieci ERN-LUNG w obszarach: rozstrzenia oskrzeli niezwiązane z mukowiscydozą (NCFB) oraz sarkoidoza.
W trakcie rozpatrywania jest również wniosek o dołączenie do komitetu (Core Network) zajmującego się chorobami śródmiąższowymi płuc (ILD).
ERN-LUNG to europejska sieć skupiająca ośrodki kliniczne i organizacje pacjentów, której celem jest poprawa opieki, diagnostyki, edukacji oraz jakości życia osób z rzadkimi chorobami płuc poprzez współpracę, wymianę wiedzy i wspólne projekty badawcze.
Za choroby rzadkie uznaje się te, które występują u mniej niż 5 osób na 10 000. Dotychczas zidentyfikowano ok. 7 tys. chorób rzadkich, z czego większość ma podłoże genetyczne. Szacuje się, że w samej tylko Europie problem ten dotyczy ok. 30 milionów osób. Diagnostyka oraz i leczenie tych chorób to ogromne wyzwanie, które wymaga specjalistycznej wiedzy oraz doświadczenia, dlatego opieka nad tymi chorymi powinna być prowadzona w ośrodkach referencyjnych.
Co to oznacza dla pacjentów?
👉 W naszym ośrodku dostępne są specjalistyczne narzędzia diagnostyczne i terapeutyczne dla pacjentów z rzadkimi chorobami płuc.
👉 Nasz personel medyczny posiada wiedzę konieczną specjalistyczną wiedzę kliniczną, również popartą współpracą z europejskimi ekspertami.
Oprócz naszego ośrodka do sieci ERN-LUNG należą:
– Europejskie Centrum Zdrowia Otwock (Member of Core Network, Core Network: nadciśnienie płucne)
– Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie (Member of Core Network, Core Networks: niedobór alfa-1-antytrypsyny, choroby śródmiąższowe płuc, sarkoidoza, mukowiscydoza, pierwotna dyskineza rzęsek)
– Centrum Chorób Rzadkich Układu Krążenia, Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II (Supporting Partner, Core Network: nadciśnienie płucne)
Jesteśmy ogromnie dumni z możliwości bycia członkiem sieci ERN-LUNG. To ważny krok dla naszego zespołu i dla wszystkich pacjentów zmagających się z rzadkimi chorobami płuc.
📢 Zachęcamy do udostępnienia tej informacji wszystkim osobom, które mogą z niej skorzystać – zarówno pacjentom, ich rodzinom, jak i środowisku medycznemu. Im więcej osób dowie się o możliwościach leczenia i diagnostyki w ramach ERN-LUNG, tym większe szanse na szybszą diagnozę i skuteczniejszą opiekę.
